Van Leeuwen is al sinds 1981 verbonden als epidemioloog aan het AVL. Een van haar eerste projecten was de opzet van de Nederlandse Kankerregistratie in 1986. De gegevens uit deze database vormen nu de basis van haar huidige onderzoek naar de late effecten van de behandeling van Hodgkinlymfoon. “Hodgkin is een zeldzame vorm van lymfklierkanker”, licht Van Leeuwen toe. “Het gaat om zo’n 400 nieuwe patiënten per jaar, vooral jonge mensen. Het is een vorm van kanker die al sinds de jaren zestig heel goed te genezen is. Dat betekent ook dat deze mensen na genezen te zijn verklaard nog een heel leven voor zich hebben.”

Complicaties
Helaas is gebleken dat de behandeling van kanker op latere leeftijd tot allerlei complicaties kan leiden, zoals een nieuwe tumor, hart- en vaatziekten, schildklierproblemen, chronische vermoeidheid en onvruchtbaarheid. Van Leeuwen: “Juist omdat er steeds meer mensen genezen van kanker, willen we nu ook kijken naar de totale ziektelast door langetermijn complicaties van de behandeling te onderzoeken en naar de kwaliteit van leven van ex-patiënten. Dat onderzoek staat nog in de kinderschoenen. Maar het is belangrijk voor deze mensen dat ze weten dat ze wellicht een verhoogd risico lopen op andere ernstige aandoeningen. ”

Erfelijke factoren
Inmiddels is de ‘oude’ therapie aangepast. Van Leeuwen: “De behandeling is nu al minder schadelijk, terwijl de kans op genezing gelijk is. Maar in hoeverre de behandeling schade aanricht, is ook erfelijk bepaald. Sommige mensen zijn gevoeliger voor straling of medicijnen dan anderen. Dat willen we onderzoeken om zo de late effecten te kunnen voorspellen en verminderen. Dit is een project van de lange adem, want de effecten van de eerste behandeling worden vaak pas 15 tot 50 jaar later duidelijk. Sommige groepen ex-patiënten zouden eigenlijk hun hele leven lang gescreend moeten worden, bijvoorbeeld op borstkanker of hart- en vaatziekten. Maar tegelijkertijd moet je je afvragen of dat niet een te zware belasting voor ze is. Want niet elke aandoening is te behandelen.”

Meer voorlichting
Van Leeuwen vindt het heel belangrijk om betere voorlichting geven. “Mensen moeten weten welke risico’s ze lopen. Maar ook wat ze eraan kunnen doen om deze risico’s te verminderen. Als je als ex-patiënt weet dat je een verhoogde kans op hart- en vaatziekten hebt, dan moet je dus niet roken, voldoende bewegen en letten op je cholesterol. Maar ook voorlichting aan huisartsen is belangrijk. Als zij een patiënt op hun spreekuur krijgen met een slechtwerkende schildklier, denken ze waarschijnlijk niet meteen aan de behandeling voor Hodgkin die 20 jaar daarvoor heeft plaatsgevonden. Ook daar is nog veel winst te behalen.”

Samenwerking
Het onderzoek dat Van Leeuwen leidt zal minimaal zes jaar duren en er wordt in acht ziekenhuizen door tientallen artsen aan meegewerkt. “Mijn uiteindelijke doel is om de risico’s die een patiënt loopt gedetailleerd in kaart te brengen. Mijn droom is dat we over 10 jaar een computerprogramma hebben ontwikkeld, waarmee specialisten precies kunnen zien welke behandeling voor zijn/haar ziekte de beste genezingskans geeft, maar ook welke risico’s de patiënt loopt en welke behandeling dus de optimale balans geeft van hoge kans op genezing en lage kans op complicaties. Vervolgens kunnen de arts en de patiënt samen besluiten welke behandeling zij kiezen, want elke therapie heeft voor- en nadelen.”
Van Leeuwen spreekt regelmatig mensen die jaren geleden zijn behandeld voor Hodgkin. “Soms hebben zij daarna borstkanker gekregen en nu last van hart- en vaatziekten. Maar als je ziet hoe positief zij in het leven staan en hoeveel kracht er van hen uitgaat. Dat is ongelooflijk, daar heb ik echt bewondering voor. Zij realiseren zich ook dat hun leven veel korter was geweest als ze destijds niet de intensieve behandeling hadden gehad waar ze nu de langetermijn effecten van ondervinden.”